NBIA (HSS) ist eine bislang unheilbare neurologische Erkrankung. Kennzeichnend für alle Formen von NBIA ist eine abnorme Eisenspeicherung im Globus pallidus und in der Substantia nigra. NBIA ist auch als 'Hallervorden-Spatz-Syndrom' (HSS) bekannt.
Vor einigen Jahren haben wir den Wunsch von Dietmar aus Velbert erfüllt. Er wollte gerne die Toten Hosen treffen. Dies machte die Düsseldorfer Punk-Rock-Band möglich und lud Dietmar in ihren Probenraum ein. Eine tolle Wunscherfüllung. Auf der Seite des Hoffnungsbaum e.V. haben wir einen eindruckvollen Bericht von Dietmars Vater über die Wunscherfüllung seines Sohnes gefunden:
"Mein Name ist Mensch ...“, „Wir leben immer noch und auf dem Weg nach unten genießen wir jeden Tag ...“. Verschiedene Texte der Toten Hosen gehen mir durch den Kopf, während wir auf dem Weg nach Düsseldorf sind. Wir, das sind unser Sohn Dietmar, Frau Triffterer von „Wunschzettel e.V.“ und ich. Unser Ziel: Ein Treffen mit Campino und den Toten Hosen, Erfüllung eines Herzenswunsches für unser Kind ...
Angefangen hat alles vor ein paar Wochen, als Frau Triffterer von Wunschzettel e.V. sich bei uns meldete. Sie erklärte, dass es sich dieser Verein zur Aufgabe gemacht hat, schwerkranken Kindern einen Herzenswunsch zu erfüllen. Unser Sohn wollte dann Campino kennen lernen. Nun ist es so weit und wir sind alle gespannt, was uns erwartet.
In Düsseldorf kommen wir in den Probenraum der Punk-Rock-Band, die wir seit Wochen bei jeder Fahrt im Auto hören, da Dietmar inzwischen (und durch ihn auch seine Eltern) ein großer Fan dieser Musik ist. Nachdem wir uns mit dem Rollstuhl zwischen den Boxen hindurch gezwängt haben, werden wir herzlich von einer Gruppe sympathischer junger Männer (oder ist fast mein Alter doch nicht mehr so jung?) empfangen und sind verwundert über die lockere und angenehme Atmosphäre – keine Stars, sondern Menschen wie du und ich. Nach einer kurzen Begrüßung geht es dann los, die Musiker sind zum Proben hier und wir dürfen zuschauen.
Aber welche Musik soll gespielt werden? „Lesbische, Schwarze, Behinderte ...“ möchte Dietmar hören, sein derzeitiges Lieblingslied – und - wie peinlich, die Toten Hosen haben das zur Zeit nicht drauf. Aber sie einigen sich mit Dietmar auf „Bayern“ und los geht’s. Hier wird live so gut gespielt wie auf der Platte und unserem Sohn steht vor Freude der Mund offen, so beeindruckt ist er davon, dass er hier ein eigenes kleines Live-Konzert bekommt. Besonders erfreut ist er insbesondere davon, dass die Musiker ihm ihre Tattoos zeigen, hier werden Arme und Bäuche enthüllt und es wird über die Schmerzhaftigkeit von Körperkunst (Tätowierung und Piercing) diskutiert, dass es Freude macht, zuzusehen. Und zwischendurch immer wieder: Rockmusik vom Feinsten. An einer kleinen Diskussion über Fußballvereine (trotz des Spottliedes über die Bayern zeigt Dietmar seine Standhaftigkeit als bekennender Bayernfan) zeigt sich, wie normal und unkompliziert die „Punk-Rocker“ sind. Campino, Andi, Breiti, Kuddel und Vom begeistern Dietmar. Er ist fröhlich, aufgeschlossen und an allem interessiert.
Dietmar und die Toten Hosen
Nach einer ganzen Reihe von Stücken, die wir gemeinsam hören und kleinen Gesprächen zwischen-durch wird es für uns Zeit, Abschied zu nehmen. Dietmar nimmt (neben der Videoaufnahme seines Live-Konzertes) noch eine ganze Reihe von Fangeschenken mit und verspricht, im nächsten Jahr bei der dann anstehenden Tournee auf jeden Fall einmal dabei zu sein. Ich merke, dass es ihn sehr an-gestrengt hat. Er ist fertig, als er auf der Rückfahrt hinten in unserem Auto liegt. Fertig, aber auch überglücklich. Da ist wirklich ein großer Wunsch in Erfüllung gegangen und für ihn wie auch für Frau Triffterer und mich, die ihn begleitet haben, war es ein schöner Tag und eine interessante Erfahrung.
Bei all der Schwere seiner Krankheit kann Dietmar Lebensfreude empfinden, zeigen und auch weitergeben. Das Leuchten in seinen Augen bei der Musik der Toten Hosen entschädigt vielfach für die Mühen des Alltags, die seine Behinderung mit sich bringt. Er lässt sich nicht unterkriegen ...
Unser besonderer Dank gilt Campino und den Toten Hosen, die schnell und ohne Zögern möglich gemacht haben, dass Dietmars großer Wunsch in Erfüllung gehen durfte und vor allem auch Frau Triffterer von Wunschzettel e.V., die das Ganze organisiert und möglich gemacht hat. Es ist schön zu sehen, wie Menschen anderen Menschen Freude bereiten können.
Mein Name ist Mensch ...“ und „Wir leben immer noch und auf dem Weg nach unten genießen wir jeden Tag ...“ – gute Texte machen die Toten Hosen ...
Und zum Kampf mit der Krankheit NBIA und zur Forschung dazu noch ein letztes Zitat der Toten Hosen: "Wir werden siegen - irgendwann einmal ... Und wir leben nur für diesen einen Tag ...!"
(Text von Stephan Klucken, zu finden auf: http://www.hoffnungsbaum.de/live/NBIA-Familien/berichte-200x.aspx).